Siméon est né le 26 septembre 2013...

Les premiers mois se déroulent normalement malgré de nombreux pleurs et des mouvements d'extension, qui à l'époque ne nous alertent pas encore.

C'est un bébé souriant aimant communiquer avec ses yeux.

Mais à 5 mois, Siméon ne se retourne toujours pas, ni sur le ventre, ni sur le dos, et il n'a pas les réflexes de son âge. Son pédiatre décide donc de mettre en place un suivi en kinésithérapie motrice.

Devant le manque d'avancée significative de ses capacités motrices, un premier rendez-vous est fixé avec une neuropédiatre dont le bilan aboutit à une demande d'IRM pour exploration de son cerveau ainsi qu'à une demande de prise en charge pour handicap lourd, statué à 80%. Les premières adaptations commencent avec la réalisation d'un corset siège pour favoriser son assise et lui permettre de manger avec une meilleure posture.

Pour ses 13 mois, l'IRM montre des lésions du côté droit de son cerveau mais ces dernières ne sont pas en lien avec la clinique qu'il présente.

Nous décidons de mettre en place en plus de la kiné 2 fois par semaine, des séances utilisant le Feldenkrais et nous allons à Genève tous les mercredis. Nous pouvons constater au fils des séances que Siméon se détend. Tout d'abord nous constatons plus de souplesse, puis l'acceptation d'être sur le ventre avec la rotation de la tête qui devient possible, puis l'envie de plier les jambes pour le 4 pattes mais les bras ne suivent pas.

Suivent différents examens: IRM, EEG, bilan métabolique, ponction lombaire dont les résultats ne nous permettent pas d'établir un diagnostique.

Il faut attendre 2018 et différents séquençages génétiques pour que le diagnostic soit établi : Siméon est atteint d'une maladie génétique, la paraplégie spastique dont la forme est un peu plus sévère que le tableau classique, puisque celle ci atteint les quatre membres et aussi les cordes vocales, expliquant l'absence du langage 

A ce jour Simeon a 9 ans, a progressé sur son équilibre assis mais la station debout reste difficile sans aide. 2022 a été marquée par une lourde opération de la hanche qui l a maintenu sous plâtre 7 semaines et la réhabilitation est toujours en cours.

2023 est L’année du CM1 pour Siméon. 

Malgré l’absence de la parole, les apprentissages se font grâce à l'engagement de ses deux AESH Émilie et Yolande en lien avec Sophie sa maîtresse.

Il manie de mieux en mieux son ordinateur à reconnaissance oculaire qui lui permet d’avancer dans les différentes matières un peu moins vite que ses camarades mais avec la même motivation !

Sa vie de petit garçon est accompagnée de sport, de jeux et de partages avec toutes celles et ceux qu'il cotoie à l'école et également en dehors !

Nous avons créé l'Association Des cimes et des monts pour aider Siméon à avancer sur son chemin pour plus d'autonomie, dans tous les domaines de sa vie ! 

Cette année sera celle de l’acquisition d’un fauteuil électrique à commande occipitale pour faciliter ses déplacements et de nouvelles découvertes !