Pourquoi l'association Des cimes et des monts est-elle née ?

Siméon est né le 26 septembre 2013...

Les premiers mois se déroulent normalement malgré de nombreux pleurs et des mouvements d'extension, qui à l'époque ne nous alertent pas encore.

C'est un bébé souriant aimant communiquer avec ses yeux.

Mais à 5 mois, Siméon ne se retourne toujours pas, ni sur le ventre, ni sur le dos, et il n'a pas les réflexes de son âge. Son pédiatre décide donc de mettre en place un suivi en kinésithérapie motrice.

Devant le manque d'avancée significative de ses capacités motrices, un premier rendez-vous est fixé avec une neuropédiatre dont le bilan aboutit à une demande d'IRM pour exploration de son cerveau ainsi qu'à une demande de prise en charge pour handicap lourd, statué à 80%. Les premières adaptations commencent avec la réalisation d'un corset siège pour favoriser son assise et lui permettre de manger avec une meilleure posture.

Pour ses 13 mois, l'IRM montre des lésions du côté droit de son cerveau mais ces dernières ne sont pas en lien avec la clinique qu'il présente.

Nous décidons de mettre en place en plus de la kiné 2 fois par semaine, des séances utilisant le Feldenkrais et nous allons à Genève tous les mercredis. Nous pouvons constater au fils des séances que Siméon se détend. Tout d'abord nous constatons plus de souplesse, puis l'acceptation d'être sur le ventre avec la rotation de la tête qui devient possible, puis l'envie de plier les jambes pour le 4 pattes mais les bras ne suivent pas.

À l'âge de 2 ans 1/2

Siméon a eu différents examens: IRM, EEG, bilan métabolique, ponction lombaire dont les résultats ne nous permettent pas d'établir un diagnostique.

La 2ème IRM n'a pas apporté plus d'éléments. Au printemps 2017, nous aurons les premiers résultats du séquençage génétique de Siméon.

À ce jour Siméon a progressé sur sa position assise mais n'a toujours pas l'équilibre. Les retournements restent compliqués. Siméon ne marche pas mais commence à avoir plus d'aisance dans la préhension. En terme de communication, Siméon ne parle pas mais se fait comprendre par sa gestuelle et son regard. Il est très souriant, persévérant malgré la conscience de sa différence.

Il commence à être propre mais nécessite que nous l'accompagnions. 

Comme tous les enfants de son âge, Siméon aime jouer avec ses camions et au ballon, apprécie la présence des autres enfants, aime se balader à vélo ou en sac de randonnée avec ses parents.

En novembre 2016, Siméon est rentré à l'école pour 4 matinées par semaine, accompagné de Christine, son aide de vie scolaire, une nouvelle étape sur son chemin !

 

Depuis que nous avons pris conscience de ses difficultés, il y plus de 3 ans, nous mettons tout en place pour favoriser sa stimulation et son épanouissement.

C'est pourquoi nous avons créé l'Association Des cimes et des monts avec Siméon.