Siméon est né le 26 septembre 2013...

Les premiers mois se déroulent normalement malgré de nombreux pleurs et des mouvements d'extension, qui à l'époque ne nous alertent pas encore.

C'est un bébé souriant aimant communiquer avec ses yeux.

Mais à 5 mois, Siméon ne se retourne toujours pas, ni sur le ventre, ni sur le dos, et il n'a pas les réflexes de son âge. Son pédiatre décide donc de mettre en place un suivi en kinésithérapie motrice.

Devant le manque d'avancée significative de ses capacités motrices, un premier rendez-vous est fixé avec une neuropédiatre dont le bilan aboutit à une demande d'IRM pour exploration de son cerveau ainsi qu'à une demande de prise en charge pour handicap lourd, statué à 80%. Les premières adaptations commencent avec la réalisation d'un corset siège pour favoriser son assise et lui permettre de manger avec une meilleure posture.

Pour ses 13 mois, l'IRM montre des lésions du côté droit de son cerveau mais ces dernières ne sont pas en lien avec la clinique qu'il présente.

Nous décidons de mettre en place en plus de la kiné 2 fois par semaine, des séances utilisant le Feldenkrais et nous allons à Genève tous les mercredis. Nous pouvons constater au fils des séances que Siméon se détend. Tout d'abord nous constatons plus de souplesse, puis l'acceptation d'être sur le ventre avec la rotation de la tête qui devient possible, puis l'envie de plier les jambes pour le 4 pattes mais les bras ne suivent pas.

Suivent différents examens: IRM, EEG, bilan métabolique, ponction lombaire dont les résultats ne nous permettent pas d'établir un diagnostique.

Il faut attendre 2018 et différents séquençages génétiques pour que le diagnostic soit établi : Siméon est atteint d'une maladie génétique, la paraplégie spastique dont la forme est un peu plus sévère que le tableau classique, puisque celle ci atteint les quatre membres et aussi les cordes vocales, expliquant l'absence du langage.

A ce jour, Siméon a 12 ans et après avoir effectué son primaire à Alex en Haute-Savoie, entouré d’un groupe de copains incroyables et d’une équipe d’enseignants et d’AESH à l’engagement sans limites, il a rejoint la Bretagne l’été 2024.

Un nouveau projet de vie qui amène Siméon à faire son entrée au Centre mutualiste de Kerpape, réputé en France pour la qualité de sa prise en charge globale du handicap. 

A Kerpape, Siméon continue ses apprentissages scolaires à un niveau « pré-collège » ainsi que l’ensemble des thérapies lui permettant de continuer sur son chemin pour plus d’autonomie : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, verticalisation…

Un emploi du temps partagé au contact d’intervenants bienveillants et d’une équipe dynamique.
Siméon y évolue avec des enfants présentant également des handicaps différents.

Après une première année d’adaptation, Siméon s’est fait de nouveaux amis et a pris son nouveau rythme de crosière. Les déplacements en fauteuil électrique à contrôle occipital sont plus importants et maintenant bien maitrisés.

Il manie de mieux en mieux son ordinateur à reconnaissance occulaire dont le prochain format sera « embarqué » sur son fauteuil.

Sa vie de jeune garçon est animée par le sport, grand fan des Merlus du FC Lorient, il commence la pratique du foot fauteuil à Kerpape et aime partager tout type de jeux et d’expériences avec ses amis et cousins.

Nous avons créé l'Association Des cimes et des monts pour aider Siméon à avancer sur son chemin pour plus d'autonomie, dans tous les domaines de sa vie !