Pourquoi l'association Des cimes et des monts est-elle née ?

Siméon est né le 26 septembre 2013...

Les premiers mois se déroulent normalement malgré de nombreux pleurs et des mouvements d'extension, qui à l'époque ne nous alertent pas encore.

C'est un bébé souriant aimant communiquer avec ses yeux.

Mais à 5 mois, Siméon ne se retourne toujours pas, ni sur le ventre, ni sur le dos, et il n'a pas les réflexes de son âge. Son pédiatre décide donc de mettre en place un suivi en kinésithérapie motrice.

Devant le manque d'avancée significative de ses capacités motrices, un premier rendez-vous est fixé avec une neuropédiatre dont le bilan aboutit à une demande d'IRM pour exploration de son cerveau ainsi qu'à une demande de prise en charge pour handicap lourd, statué à 80%. Les premières adaptations commencent avec la réalisation d'un corset siège pour favoriser son assise et lui permettre de manger avec une meilleure posture.

Pour ses 13 mois, l'IRM montre des lésions du côté droit de son cerveau mais ces dernières ne sont pas en lien avec la clinique qu'il présente.

Nous décidons de mettre en place en plus de la kiné 2 fois par semaine, des séances utilisant le Feldenkrais et nous allons à Genève tous les mercredis. Nous pouvons constater au fils des séances que Siméon se détend. Tout d'abord nous constatons plus de souplesse, puis l'acceptation d'être sur le ventre avec la rotation de la tête qui devient possible, puis l'envie de plier les jambes pour le 4 pattes mais les bras ne suivent pas.

Suivent différents examens: IRM, EEG, bilan métabolique, ponction lombaire dont les résultats ne nous permettent pas d'établir un diagnostique.

Il faut attendre 2018 et différents séquençages génétiques pour que le diagnostic soit établi : Siméon est atteint d'une maladie génétique, la paraplégie spastique dont la forme est un peu plus sévère que le tableau classique, puisque celle ci atteint les quatre membres et aussi les cordes vocales, expliquant l'absence du langage 

À ce jour Siméon a 7 ans et demi et a progressé sur sa position assise mais n'a toujours pas l'équilibre. Il présente une marche automatique, la station debout est meilleure et il a plus d'aisance dans la préhension.

En terme de communication, Siméon ne parle pas mais se fait comprendre par sa gestuelle et son regard. Il est très souriant, persévérant malgré la conscience de sa différence.

En novembre 2016, Siméon est rentré à l'école et est maintenant en CE1 acoompagné de Magali et Isabelle, ses aides de vie scolaire, qui mettent tout en oeuvre pour l'accompagner sur son chemin. L'utilisation d'un ordinateur à reconnaissance occulaire permet à Siméon de valider à son rythme les différents apprentissages !

Sa vie de petit garçon est accompagnée de sport, de jeux et de partages avec toutes celles et ceux qu'il cotoie à l'école et également en dehors !

Nous avons créé l'Association Des cimes et des monts pour aider Siméon à avancer sur son chemin pour plus d'autonomie, dans tous les domaines de sa vie !